導(dǎo)讀

水滴籌等個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺(tái)救助了很多人，但卻有很多人在“踐踏”這個(gè)公益平臺(tái)。同時(shí)，互聯(lián)網(wǎng)求助平臺(tái)在審核、監(jiān)督、法律等方面仍有待完善。

2月24日，北京霧霾，小微沒有出現(xiàn)在與21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者約定的北京大學(xué)第一醫(yī)院住院部，而是在急診門口焦急地等待醫(yī)生叫號(hào)。她的丈夫劉青2017年被診斷為急性髓細(xì)胞白血病，2018年8月底血小板植活后，肺部一直有感染，高燒不斷。2月24日早上又突發(fā)高燒。

與記者相約的前一晚，小微覺得丈夫恢復(fù)得不錯(cuò)，認(rèn)為自己一個(gè)月后就能回家看4歲的兒子了。劉青診斷出白血病時(shí)，這對(duì)夫妻剛結(jié)婚3年，僅治療一周后，就花光了為兒子準(zhǔn)備上幼兒園的3萬元錢，現(xiàn)在已經(jīng)花了200多萬元了，基本都是借來的。

為了籌錢，小微之前使用過一次水滴籌，但發(fā)布幾天后，籌款金額就停止增長(zhǎng)，最后籌得11萬元，而劉青在移植倉(cāng)里的一次大出血就曾耗費(fèi)10萬元。水滴籌方提供的數(shù)據(jù)顯示，截至2018年12月底，其已經(jīng)為超過幾十萬的大病患者提供了免費(fèi)籌款服務(wù)，累計(jì)籌款金額超過120億元，平均每位患者約獲得幾萬元。

不過，很多人沒有達(dá)到平均數(shù)。2018年底，娜娜為確診為急性淋巴細(xì)胞白血病的女兒在水滴籌上發(fā)起30萬元的籌款，但距離籌款30天有效期結(jié)束僅剩4天時(shí)，她僅僅收到6140元捐款。

2月26日，娜娜向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者表示，水滴籌初衷是好的，但有人把他們的名聲搞壞了，如有些經(jīng)濟(jì)能力不差的人也籌錢。

一直以來，水滴籌、輕松籌、愛心籌等都遭遇過騙捐事件，甚至還有平臺(tái)攜款逃跑的事，而且對(duì)于捐款的去向也沒有公開的追溯渠道。“對(duì)于水滴籌這樣的互聯(lián)網(wǎng)募捐平臺(tái)，無論是監(jiān)督還是推廣機(jī)制，都沒有相關(guān)的法律依據(jù)，目前，這些平臺(tái)僅能夠補(bǔ)充醫(yī)療基金缺口，在募捐數(shù)額上不能與紅十字會(huì)等慈善募捐組織相比。”北京新民社會(huì)組織能力建設(shè)促進(jìn)中心主任王虎向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者稱，當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)捐助游離在慈善法之外，資金去向等不受監(jiān)管。

朋友圈的力量

見到小微時(shí)，她正在內(nèi)科門診室門口等待叫號(hào)，穿著黑色羽絨服，戴著口罩，眼神焦急。內(nèi)科診室門口空間狹小，劉青暫時(shí)乘輪椅坐在大廳里，距離劉青接受造血干細(xì)胞移植已經(jīng)過去一年，但他依然瘦得皮包骨頭。因?yàn)槊庖吡^常人低下，劉青戴著厚厚的口罩，灰色的毛線帽子也拉得很低，幾乎遮住了眼睛。

采訪前一天，小微與21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者約在北京大學(xué)第一醫(yī)院住院部的一樓大廳碰面，之所以不在他們的出租屋見面，小微說，不想讓丈夫聽到錢的事情，怕他擔(dān)心。

談到使用水滴籌的經(jīng)歷，小微感覺很不好意思。“鏈接我只轉(zhuǎn)發(fā)了一次，我丈夫也是。我們沒有整天刷屏，因?yàn)榛旧衔遗笥讶锏娜硕既ド轿鞯尼t(yī)院親自看過，也給過錢。后來知道我們要來北京，就又給了一次。如果一直轉(zhuǎn)發(fā)，實(shí)際上還是在和他們要錢，我們張不開嘴了。”

小微說，她是從微信朋友圈里接觸到水滴籌的。劉青的主治醫(yī)生了解我們家的情況后，建議我們公眾籌款，當(dāng)時(shí)正好看到一個(gè)家里孩子得了白血病的朋友使用水滴籌，所以一邊捐錢，一邊就點(diǎn)開了頁(yè)面上的“我要籌錢”鏈接。

在水滴籌申請(qǐng)大病籌款的頁(yè)面上，小微寫道：“我丈夫因?yàn)樯眢w不適去山西大醫(yī)院檢查，被確診為急性髓系白血病，醫(yī)生讓我先準(zhǔn)備50萬元，才能保證治療不會(huì)中斷。這個(gè)數(shù)字對(duì)我們家來說就是天文數(shù)字。”

因?yàn)橹庇缅X，從發(fā)布到提現(xiàn)，小微只用了一周時(shí)間，期間共有3505次捐款，籌集112353元。從水滴籌上顯示的提現(xiàn)申請(qǐng)來看，籌款所得主要用于第二階段細(xì)胞增長(zhǎng)的治療。

而現(xiàn)實(shí)花費(fèi)遠(yuǎn)不止這些。2018年2月接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)后，劉青一直住院治療，直到近日才出院，為了照顧劉青，小微2017年辭職了?，F(xiàn)在住在醫(yī)院附近的出租屋里，因劉青是病人，他們不能和別人合租，只能租下醫(yī)院附近的一個(gè)兩居室，每月租金7850元，還有日常醫(yī)療、護(hù)理費(fèi)用。目前費(fèi)用已經(jīng)超過200萬元。

籌來的11萬杯水車薪。目前，山西省醫(yī)保年度最高報(bào)銷額為60萬元，加上水滴籌的11萬元，如果按200萬花費(fèi)計(jì)算，小微還需承擔(dān)至少129萬元。“自從過了200萬，我就不怎么記賬了，為了不心疼錢，索性就不記了，但我們還是很感激水滴籌和親戚朋友。”小微說。

不少重疾患者的家庭將水滴籌等當(dāng)做救命稻草。在微博搜索“水滴籌”關(guān)鍵詞，按照實(shí)時(shí)排序，每隔幾分鐘就可以刷出一條新的籌款微博。為增大曝光量，還有用戶刷屏式轉(zhuǎn)發(fā)。目前，微博上水滴籌這一話題閱讀量為3.8億，討論數(shù)達(dá)139.9萬。

王瑩說，水滴籌、輕松籌等互聯(lián)網(wǎng)籌款平臺(tái)都是依靠朋友圈的力量，他們所在的平臺(tái)不能做推廣。“水滴籌是熟人機(jī)制，籌款者在轉(zhuǎn)發(fā)過程中增加曝光。同時(shí)也是一個(gè)監(jiān)督機(jī)制，基于社交網(wǎng)絡(luò)的傳播能在很大程度上杜絕虛假籌款的行為。”

其實(shí)小微還算幸運(yùn)。2018年底，娜娜的女兒被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病，醫(yī)生告知還需30萬元治療費(fèi)用后，娜娜在水滴籌上發(fā)起了款籌。但2月26日在娜娜發(fā)布籌款后的第26天，她僅收到6140元，彼時(shí)，距離籌款30天有效期結(jié)束僅剩4天時(shí)間，娜娜在水滴籌的專屬顧問也不再回復(fù)她的問題。

“我的親戚朋友少，沒有人幫我轉(zhuǎn)發(fā)，每天都是我一個(gè)人轉(zhuǎn)發(fā)一下，轉(zhuǎn)發(fā)多了，親戚朋友們煩了就把我屏蔽了。”現(xiàn)在，娜娜還堅(jiān)持每天在微博上轉(zhuǎn)發(fā)鏈接，希望能得到陌生人的幫助。

誰讓天使折翼？

對(duì)于籌款鏈接的轉(zhuǎn)發(fā)途徑，水滴籌微信公眾號(hào)上解釋，“您可以發(fā)動(dòng)您身邊的親朋友好友或同事一起為您轉(zhuǎn)發(fā)，轉(zhuǎn)發(fā)的越多，擴(kuò)散的范圍越廣，捐款才可能越來越多。或者請(qǐng)您聯(lián)系當(dāng)?shù)匦侣劽襟w的微信公眾號(hào)，請(qǐng)他們幫您轉(zhuǎn)發(fā)。”也就是說，在現(xiàn)有機(jī)制下，水滴籌并不為籌者提供公共曝光機(jī)會(huì)，用戶只能依靠其個(gè)人社會(huì)資源傳播。

2月25日，21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者查看了國(guó)內(nèi)其他兩家主流互聯(lián)網(wǎng)籌款平臺(tái)的情況，愛心籌的客服表示，其為個(gè)人自救平臺(tái)，不是慈善組織，不能幫助用戶在平臺(tái)上曝光;輕松籌的客服表示，凡是符合條件的籌款人都可以申請(qǐng)首頁(yè)推薦，這一條件包括實(shí)名證實(shí)次數(shù)大于20次、項(xiàng)目自籌時(shí)間超過7天等基礎(chǔ)條件和貧困證明或殘疾證、低保證的資料要求。

王虎告訴記者，目前，法律沒有對(duì)相關(guān)平臺(tái)推廣機(jī)制的規(guī)定，類似行為還屬于法律模糊區(qū)內(nèi)。

在小微、娜娜們因社交資源限制籌不到款時(shí)，還有人濫用這一平臺(tái)并不穩(wěn)固的信任度，讓本就不易的籌款變得更加艱難。

2018年10月，愛心籌、輕松籌、水滴籌等平臺(tái)在北京共同簽署了《個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺(tái)倡議書自律倡議書》提到，當(dāng)前，個(gè)人大病求助需求量大、家庭財(cái)產(chǎn)狀況核查比對(duì)復(fù)雜度高、平臺(tái)審核甄別力量有限，多方面原因?qū)е聜€(gè)人求助領(lǐng)域存在魚目混雜現(xiàn)象，個(gè)別嚴(yán)重失信事件甚至成為媒體報(bào)道、輿論炒作的熱點(diǎn)，極易形成“破窗效應(yīng)”，透支社會(huì)公眾的同情和信任，最終使真正需要幫助、處于沉默狀態(tài)的廣大困難群眾健康權(quán)益受損。

2018年7月，南寧一名為鄧芳英母親被網(wǎng)友曝光：在水滴籌平臺(tái)籌得25萬元善款的鄧芳英同時(shí)擁有多套房產(chǎn)和一輛高級(jí)轎車。隨后，水滴籌對(duì)其展開調(diào)查，鄧芳英一家也將募得善款全部退還。

在一系列類似事件發(fā)生后，互聯(lián)網(wǎng)籌款平臺(tái)如何對(duì)籌款人信息及善款使用情況進(jìn)行監(jiān)管和核實(shí)的問題引發(fā)了廣泛關(guān)注。

王瑩介紹，水滴籌主要依靠熟人機(jī)制和醫(yī)務(wù)人員認(rèn)證進(jìn)行核查，但在目前醫(yī)患關(guān)系緊張的情況下，一些醫(yī)護(hù)人員不愿意為籌款人對(duì)籌款金額認(rèn)證，導(dǎo)致不少籌款人只能按照估計(jì)的金額籌款，另外監(jiān)管部門也沒有相關(guān)文件支持。“水滴籌區(qū)別于慈善募捐組織，只作為醫(yī)療救助補(bǔ)充，對(duì)于無法籌集到足夠善款的籌款人，水滴籌正在引導(dǎo)其與慈善組織對(duì)接。”

2月26日，輕松籌聯(lián)合創(chuàng)始人兼總裁于亮向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者稱，輕松籌平臺(tái)實(shí)行機(jī)器人工智能和審核員雙審核制度，并正在與全國(guó)兩百多家大型三甲醫(yī)院和?？漆t(yī)院合作，根據(jù)不同類型的疾病制定了相關(guān)費(fèi)用區(qū)間的數(shù)據(jù)庫(kù)，目前，該數(shù)據(jù)庫(kù)已經(jīng)投入使用;愛心籌新聞發(fā)言人王彩儒表示，用戶在愛心籌籌款的全過程共有三個(gè)階段的審核，包括身份信息等基礎(chǔ)審核、發(fā)布后的實(shí)時(shí)風(fēng)險(xiǎn)排查審核和籌款結(jié)束后的綜合風(fēng)險(xiǎn)審核評(píng)估。

一系列互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺(tái)興起背后，是我國(guó)大量存在的“因病致貧、因病返貧”人口。在2018年4月召開的健康扶貧工作見面會(huì)上，國(guó)家衛(wèi)健委財(cái)務(wù)司副司長(zhǎng)劉魁提到，建檔立卡貧困戶中，因病致貧、因病返貧的比例均在42%以上。

王虎向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者透露，目前在聯(lián)合更多互聯(lián)網(wǎng)求助平臺(tái)加入上述自律公約組織，更好地自律，互相監(jiān)督，將失信的人拉入黑名單，也希望能跟征信部門取得聯(lián)系。“目前除了互聯(lián)網(wǎng)求助平臺(tái)、慈善機(jī)構(gòu)，國(guó)家也在通過各種途徑關(guān)注重大疾病的救助問題。”

根據(jù)《社會(huì)救助暫行辦法》，我國(guó)醫(yī)療救助主要采取兩種方式，一是對(duì)對(duì)救助對(duì)象參加城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)或者新型農(nóng)村合作醫(yī)療的個(gè)人繳費(fèi)部分，給予補(bǔ)貼;二是對(duì)救助對(duì)象經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)支付后，個(gè)人及其家庭難以承擔(dān)的符合規(guī)定的基本醫(yī)療自負(fù)費(fèi)用，給予補(bǔ)助。在補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)上，則因各地經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和醫(yī)療救助金籌集情況的不同而有所差別。

政府補(bǔ)助以外，重疾病險(xiǎn)也在我國(guó)流行起來。重大疾病險(xiǎn)，是指由保險(xiǎn)公司經(jīng)辦的以特定重大疾病為保險(xiǎn)對(duì)象，當(dāng)被保人患有上述疾病時(shí)，由保險(xiǎn)公司對(duì)所花醫(yī)療費(fèi)用給予適當(dāng)補(bǔ)償?shù)纳虡I(yè)保險(xiǎn)行為。目前，包括平安、華夏在內(nèi)的多家保險(xiǎn)公司都推出了相關(guān)保險(xiǎn)產(chǎn)品。