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作為長(zhǎng)期專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)家，全國(guó)政協(xié)委員、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)、上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院教授蔡威持續(xù)多年為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲。

在2023年全國(guó)兩會(huì)期間，他帶來(lái)的兩份提案都與罕見(jiàn)病群體的保障有關(guān)。其中一個(gè)是關(guān)于《關(guān)于將罕見(jiàn)病高值藥納入政策性商保范圍提高患者可及性建議》的提案。

“目前，很多罕見(jiàn)病藥物價(jià)格高，還沒(méi)有被納入醫(yī)保，現(xiàn)行的基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度無(wú)法滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者的用藥需求，急需商業(yè)健康保險(xiǎn)助力?！?月4日，蔡威委員告訴澎湃新聞?dòng)浾?，?dāng)前，政策性商保在保障罕見(jiàn)病高值藥方面已有國(guó)內(nèi)的本土實(shí)踐可供參考，如以佛山的平安佛保險(xiǎn)、廣州的穗歲康為代表的政策性商保，突破了罕見(jiàn)病患者的參保限制，成為罕見(jiàn)病高值藥多方共付模式的有力補(bǔ)充。

蔡威表示，目前我國(guó)部分地區(qū)推出的政策性商保具有政府背書(shū)，投保門(mén)檻低，賠付力度大，廣覆蓋等優(yōu)點(diǎn)。在國(guó)家鼓勵(lì)商保參與健康服務(wù)的背景下，政策型商保如果能在更多地方落地，不僅能保障罕見(jiàn)病患者高值藥的用藥保障，甚至還能幫助解決我國(guó)目前面臨的醫(yī)療保障地區(qū)差異和不平等的問(wèn)題。

為此，蔡威提出以下三大建議：

一是建議政府為政策性商保上市制定規(guī)范，參與政策性商保設(shè)計(jì)，保障罕見(jiàn)病患者參保需求。

通過(guò)政策引導(dǎo)和監(jiān)管，規(guī)范政策型商業(yè)保險(xiǎn)的產(chǎn)品設(shè)計(jì)和價(jià)值導(dǎo)向。政策性商保由政府作為指導(dǎo)單位，或由政府主導(dǎo)，政府的公信力無(wú)形中幫助商業(yè)承保機(jī)構(gòu)擴(kuò)大了參保人群范圍，保證了基金的規(guī)模。所以，政府應(yīng)規(guī)范政策性商保產(chǎn)品的利潤(rùn)區(qū)間，充分利用基金，盡可能拓展保障范圍。同時(shí)要避免承保機(jī)構(gòu)對(duì)參保人設(shè)計(jì)過(guò)高的自付免賠額及針對(duì)罕見(jiàn)病患者不合理的免賠條款和既往癥史限制，最終使政策性商保實(shí)現(xiàn)“保本微利”的政策效果。在合理的盈利空間內(nèi)，讓政策性商保和其他支付方（政府、企業(yè)、社會(huì)）一起為罕見(jiàn)病高值藥保障提供解決方案。

二是建議政府加強(qiáng)政策性商保的宣傳，引導(dǎo)公眾參保。罕見(jiàn)病的政策性商保需要各方機(jī)構(gòu)擴(kuò)大宣傳力度，讓普通民眾了解罕見(jiàn)病及就醫(yī)用藥負(fù)擔(dān)，使罕見(jiàn)病像腫瘤、慢性病一樣主流化。

三是通過(guò)政策優(yōu)惠，引入競(jìng)爭(zhēng)機(jī)制，保證政策性商保的可持續(xù)性。針對(duì)政策性商保的承保機(jī)構(gòu)，制定配套的稅收減免、虧損補(bǔ)貼等優(yōu)惠政策，保證承保機(jī)構(gòu)能夠持續(xù)運(yùn)營(yíng)。同時(shí)，對(duì)于政策性商保的承保單位引入競(jìng)爭(zhēng)機(jī)制，必要時(shí)可參考招投標(biāo)的形式選擇承保機(jī)構(gòu)。通過(guò)完善的政策性商保，使罕見(jiàn)病患者能夠獲得持續(xù)、穩(wěn)定的高值藥補(bǔ)充保障，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者的藥物可及。