2023年2月17日，北京翰潮慈善基金會(huì)攜手愛(ài)佑慈善基金會(huì)和中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院，舉辦兒童先心病救助計(jì)劃啟動(dòng)儀式暨座談會(huì)，就先心病患兒救助與發(fā)展面臨的問(wèn)題與挑戰(zhàn)進(jìn)行深入探討。

啟動(dòng)儀式上，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院小兒外科中心主任兼小兒外科一病區(qū)主任李守軍、中誠(chéng)國(guó)達(dá)集團(tuán)有限公司高級(jí)副總裁兼北京翰潮慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)、北京楷祺心血管公益基金會(huì)理事長(zhǎng)邢超、北京翰潮慈善基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王蕾、愛(ài)佑慈善基金會(huì)執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)欒貽斌、愛(ài)佑兒童醫(yī)療項(xiàng)目總監(jiān)白珍怡等嘉賓共聚一堂，探討兒童先心病救助與發(fā)展，共謀病患兒童健康。

與會(huì)各方表示將加強(qiáng)醫(yī)院與慈善機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，廣泛開(kāi)展交流合作，共同學(xué)習(xí)進(jìn)步，在社會(huì)各界的共同幫助下，為兒童先心病患兒的健康不斷探索努力。

手術(shù)成功率達(dá)98.74%

先天性心臟?。ê?jiǎn)稱先心?。┮恢笔峭{新生兒生命健康的重大疾病之一，在全國(guó)多地均位居新生兒出生缺陷的首位?！吨袊?guó)心血管健康與疾病報(bào)告2021》顯示，我國(guó)約有200萬(wàn)先心病患者。

現(xiàn)有醫(yī)療水平下，在心外科、兒科、放射科和超聲科等多學(xué)科的綜合參與下，我國(guó)先心病介入治療在規(guī)模和質(zhì)量上均已居世界前列，手術(shù)成功率已達(dá)到98.74%（數(shù)據(jù)來(lái)源：國(guó)家心血管病醫(yī)療質(zhì)量控制中心發(fā)布的《2021年中國(guó)心血管病醫(yī)療質(zhì)量報(bào)告》）。只要能及時(shí)確診和手術(shù)，絕大多數(shù)先心病患兒都有機(jī)會(huì)重獲健康。

近二十年來(lái)，我國(guó)政府不斷加大對(duì)先心病防治的投入，同時(shí)社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)也在先心病報(bào)銷政策上予以傾斜，將兒童先心病納入新型農(nóng)村合作醫(yī)療重大疾病補(bǔ)償項(xiàng)目，在國(guó)內(nèi)多個(gè)省市對(duì)四種簡(jiǎn)單先心病包括室間隔缺損、ASD、PDA、肺動(dòng)脈狹窄實(shí)行大病統(tǒng)籌。2016年，國(guó)家還啟動(dòng)了大病專項(xiàng)救治工作，對(duì)于全社會(huì)先心病患兒予以專項(xiàng)救治，提高報(bào)銷比例，變相降低醫(yī)療費(fèi)用，很大程度上減輕了困難家庭先心病患兒的負(fù)擔(dān)。

但對(duì)于一些偏遠(yuǎn)地區(qū)的困難家庭患兒而言，無(wú)法第一時(shí)間確診，或因?yàn)楫惖刂委煂?dǎo)致就醫(yī)費(fèi)用大幅提升，很容易在無(wú)力承擔(dān)治療費(fèi)用及生活成本的情況下貽誤最佳治療時(shí)機(jī)，對(duì)患兒及其家庭造成無(wú)可挽回的影響。

阜外醫(yī)院李守軍主任等人在柳葉刀子刊（Lancet Reg Health West Pac）上發(fā)表的研究也顯示，我國(guó)的先心病治療已取得顯著的進(jìn)步，但給家庭和社會(huì)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)依然巨大，先心病手術(shù)患者的中位總住院費(fèi)用近6.5萬(wàn)元（64 900元）。該研究利用中國(guó)先心病外科手術(shù)數(shù)據(jù)庫(kù)（CDCHS）數(shù)據(jù)，從中納入2018年5月至2020年12月的先心病外科手術(shù)患者6568例，數(shù)據(jù)顯示出院時(shí)，先心病手術(shù)患者的治愈率達(dá)99.4%。

“目前仍有大量先心病患兒亟待手術(shù)治療，如能在新生兒時(shí)期進(jìn)行先天性心臟病篩查，就可以早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、早干預(yù)，挽救更多患兒生命。”中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院小兒外科中心主任兼小兒外科一病區(qū)主任李守軍表示，“社會(huì)組織的補(bǔ)位與支持，對(duì)困難家庭患兒非常重要，希望此次翰潮攜手愛(ài)佑，可以在愛(ài)佑童心項(xiàng)目常態(tài)化支持的前提下繼續(xù)深耕，通過(guò)專項(xiàng)救助和支持，讓更多患兒活下來(lái)，健康地成長(zhǎng)。”

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院小兒外科中心主任兼小兒外科一病區(qū)主任李守軍

讓更多患兒重獲“心”生

中誠(chéng)國(guó)達(dá)集團(tuán)有限公司高級(jí)副總裁兼北京翰潮慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)表示，“對(duì)中誠(chéng)國(guó)達(dá)集團(tuán)來(lái)說(shuō)，踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任是一項(xiàng)需要用時(shí)間打磨，用心付出的‘長(zhǎng)期主義’事業(yè)。2022年底，中誠(chéng)國(guó)達(dá)集團(tuán)及下屬子公司共同發(fā)起翰潮兒童先心病救助項(xiàng)目，攜手愛(ài)佑幫助更多困難家庭先心病患兒獲得更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療救助。他日，我們將繼續(xù)與專業(yè)醫(yī)院和公益同仁共同努力與協(xié)作，持續(xù)為兒童先心病救助領(lǐng)域貢獻(xiàn)積極力量。”

愛(ài)佑慈善基金會(huì)執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)欒貽斌

愛(ài)佑慈善基金會(huì)執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)欒貽斌分享，2013年至今，愛(ài)佑已攜手阜外醫(yī)院累計(jì)救助困難家庭先心病患兒1,687人次，救助金額超過(guò)5,000萬(wàn)元。合作近十年來(lái)，除了救助，愛(ài)佑還支持阜外醫(yī)院兒童先心病相關(guān)科研項(xiàng)目，李守軍主任也作為“愛(ài)佑童心”——先天性心臟病手術(shù)救助項(xiàng)目專家委員會(huì)成員，為項(xiàng)目發(fā)展提供寶貴的專家意見(jiàn)。“隨著翰潮的加入，愛(ài)佑將攜手各方共同探討兒童醫(yī)療救助新模式、新方向，不斷優(yōu)化項(xiàng)目，跨過(guò)重重挑戰(zhàn)，更有效地支持需要幫助的患兒和家庭。”

北京楷祺心血管公益基金會(huì)理事長(zhǎng)邢超表示，“阜外醫(yī)院作為國(guó)家級(jí)心臟病專科醫(yī)院，代表著我國(guó)心臟頂尖醫(yī)療技術(shù)水平，也面對(duì)著數(shù)量龐大的患兒，其中就包括大量困難家庭患兒，如何更好地協(xié)同社會(huì)資源與醫(yī)療資源，對(duì)幫助困難患兒及其家庭至關(guān)重要。”

北京楷祺心血管公益基金會(huì)理事長(zhǎng)邢超

“愛(ài)佑童心”項(xiàng)目是愛(ài)佑慈善基金會(huì)首個(gè)系統(tǒng)化慈善項(xiàng)目，經(jīng)過(guò)多年沉淀形成了獨(dú)具特色的救助流程及項(xiàng)目管理方法，采用定點(diǎn)醫(yī)院合作模式，在全國(guó)各地區(qū)選擇診療水平高的醫(yī)院為先心病患兒提供治療；主動(dòng)聯(lián)合政府部門、定點(diǎn)醫(yī)院、捐贈(zèng)人搭建醫(yī)療救助網(wǎng)絡(luò)，通過(guò)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的下沉，為偏遠(yuǎn)地區(qū)及困難家庭患兒提供可負(fù)擔(dān)的、優(yōu)質(zhì)的診斷及治療。截至目前，“愛(ài)佑童心”項(xiàng)目累計(jì)救助困難家庭先心病患兒超過(guò)70,000人。

此次北京翰潮慈善基金會(huì)攜手愛(ài)佑兒童先心病救助啟動(dòng)儀式暨座談會(huì)的成功舉辦，標(biāo)志著翰潮與愛(ài)佑在兒童醫(yī)療救助領(lǐng)域長(zhǎng)期合作的全新啟航。愛(ài)佑慈善基金會(huì)將繼續(xù)與多方共同攜手，支持患兒對(duì)抗疾病，同時(shí)不斷推動(dòng)慈善事業(yè)發(fā)展，共創(chuàng)健康美好生活。

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