近年來(lái)，在相關(guān)部門(mén)、社會(huì)各界持續(xù)關(guān)愛(ài)下，越來(lái)越多的力量加入到“守護(hù)星光”的隊(duì)伍中。他們用愛(ài)和溫暖、善意與祝福，為自閉癥兒童送上一份“特別”的節(jié)日禮物。

為“星兒”送去節(jié)日歡樂(lè)

6月1日，一場(chǎng)以“星世界·星希望——我們的金色童年”為主題的社會(huì)融合活動(dòng)在江蘇省鹽城市德馨醫(yī)院兒童康復(fù)院區(qū)大廳舉行。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)也成為“星兒”們的舞臺(tái)，舞蹈《布谷鳥(niǎo)》、體操《有你就幸福》、三句半表演等，把他們的天真、可愛(ài)盡情展現(xiàn)在觀眾面前。藝術(shù)組老師周燚的一曲《仰望星空》，引發(fā)了大家的強(qiáng)烈共鳴。

鹽城德馨醫(yī)院兒童康復(fù)中心主任金玲說(shuō)：“自閉癥兒童的‘社會(huì)融合教育’核心內(nèi)容，是通過(guò)全社會(huì)參與，改善他們的社會(huì)功能，提高他們的社會(huì)適應(yīng)能力，讓孩子成為社會(huì)性人，最終能夠?qū)崿F(xiàn)自閉癥孩子與社會(huì)的融合。”

在南京，江蘇省人民醫(yī)院“仁醫(yī)青年”志愿服務(wù)隊(duì)走進(jìn)了苔米兒童康復(fù)中心，了解自閉癥兒童的生活及康復(fù)狀況。志愿者們?yōu)樽蚤]癥兒童家庭以及康復(fù)老師們帶去科普講座和健康義診，還與現(xiàn)場(chǎng)的自閉癥患兒一起進(jìn)行了多肉植物種植、舞蹈等活動(dòng)，并為他們送上七巧板、畫(huà)筆、彩泥、油畫(huà)棒、印章等兒童節(jié)禮物。

為了呼吁大家關(guān)注、理解和助力“星兒”們圓夢(mèng)，5月29日，“星星的神畫(huà)——2022關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童美術(shù)公益畫(huà)展”在福建省福州市舉行，展出了由“星兒”創(chuàng)作的藝術(shù)畫(huà)作。

主辦方卡游公司表示，希望大家可以通過(guò)畫(huà)作窺見(jiàn)孩子們內(nèi)心五彩斑斕的世界，深刻體會(huì)他們的孤獨(dú)、敏感和藝術(shù)天賦。

展臺(tái)旁的許愿墻上，記錄著無(wú)數(shù)用心寫(xiě)給“星兒”們的祝福，“祝健康成長(zhǎng)”“你們是夜空中最亮的星”……一句句簡(jiǎn)單的話語(yǔ)，向他們傳遞著純真的善意。

助力“星兒”逐步融入社會(huì)

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是發(fā)育障礙的一種，目前兒童自閉癥仍是世界醫(yī)學(xué)難題，是患兒的不幸，也是家庭和社會(huì)的痛。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全國(guó)自閉癥患者超過(guò)1000萬(wàn)人。

近年來(lái)，我國(guó)在自閉癥人群的教育、就業(yè)、康復(fù)等方面推出許多政策并逐步落實(shí)，盡管仍有發(fā)展空間，但已取得顯著成效。

讓包括自閉癥在內(nèi)的特殊群體從小生活在普通環(huán)境中，從而培養(yǎng)與人交往的能力，這種理念被稱作“融合教育”。2017年新修訂的《殘疾人教育條例》指明，殘疾人的融合教育應(yīng)“優(yōu)先采取普通教育方式”。

目前，“普通教育優(yōu)先”已成為中國(guó)特殊教育的新理念、新實(shí)踐。其中，有質(zhì)量的隨班就讀是目前推進(jìn)融合教育最普遍的形式。這能對(duì)減輕自閉癥孩子的社交障礙產(chǎn)生積極效果，為他們將來(lái)正常就業(yè)與生活打下基礎(chǔ)。

2018年起，我國(guó)逐步建立起殘疾兒童康復(fù)救助制度，自閉癥兒童的基本康復(fù)訓(xùn)練也被納入了救助范圍，自閉癥兒童的家庭得到了不同程度的經(jīng)濟(jì)支持。

我國(guó)還出臺(tái)多個(gè)政策文件保障和鼓勵(lì)包括自閉癥在內(nèi)的殘疾人士就業(yè)，照亮自閉癥兒童今后的成長(zhǎng)之路。特別是已先后增設(shè)“殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員”“殘疾人職業(yè)能力評(píng)估師”工種，由就業(yè)輔導(dǎo)員對(duì)就業(yè)對(duì)象進(jìn)行評(píng)估和培訓(xùn)后，結(jié)合企業(yè)需求進(jìn)行崗位開(kāi)發(fā)、匹配與督導(dǎo)，并提供跟蹤支持，讓他們未來(lái)的人生有更多的可能性。

不僅如此，“十四五”規(guī)劃和2035年遠(yuǎn)景目標(biāo)綱要提出，要提升殘疾人保障和發(fā)展能力，提升特殊教育質(zhì)量，完善殘疾人就業(yè)支持體系。新發(fā)展階段對(duì)自閉癥兒童的保障將邁向更高臺(tái)階。

為“星兒”匯聚點(diǎn)滴力量

關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，需要社會(huì)各界共同努力。目前，人們對(duì)于自閉癥患者還有不少誤解，社會(huì)對(duì)自閉癥群體的接納程度總體仍處在較低水平，還需要進(jìn)一步匯聚各方力量，為自閉癥群體和家庭創(chuàng)造一個(gè)更好的明天。

2021年4月2日，“愛(ài)托付關(guān)愛(ài)服務(wù)中心”在上海啟動(dòng)。創(chuàng)始人、“星兒”家長(zhǎng)周良驊介紹，“愛(ài)托付關(guān)愛(ài)服務(wù)中心”是旨在解決“家長(zhǎng)走了，孩子怎么辦”這一“終極難題”的慈善組織。因?yàn)槟赀~或疾病，一部分家長(zhǎng)無(wú)力照料自己的心智障礙孩子，選擇把他們安放在養(yǎng)老護(hù)理機(jī)構(gòu)等地方。“愛(ài)托付”接受這部分家長(zhǎng)的委托，前往這些機(jī)構(gòu)探望這些孩子。未來(lái)，“愛(ài)托付”還希望接受家長(zhǎng)的委托，成為心智障礙者的意定監(jiān)護(hù)人。

一直以來(lái)，卡游公司都在關(guān)注“星兒”們的成長(zhǎng)。早在2020年，卡游就正式發(fā)起“暖星行動(dòng)”，向上海慈善基金會(huì)定向捐贈(zèng)壹佰萬(wàn)元人民幣，支持由上海愛(ài)好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心開(kāi)展的“關(guān)愛(ài)藍(lán)絲帶孤獨(dú)癥家庭支持項(xiàng)目”，通過(guò)多次組織喘息減壓活動(dòng)，幫助自閉癥家庭脫離封閉式的生活模式，鼓勵(lì)他們積極走出家門(mén)，以更好的狀態(tài)陪伴孩子成長(zhǎng)，感受來(lái)自社會(huì)的溫暖。

在南京，位于南京谷里的飛翔馬國(guó)際馬術(shù)俱樂(lè)部，近年逐漸被越來(lái)越多有自閉癥孩子的家庭熟知。“孩子通過(guò)和馬兒的接觸，以及他們的干預(yù)訓(xùn)練，整體狀況有了明顯改善。”專家表示，目前，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的治療基本以各類干預(yù)訓(xùn)練為主，其中體育訓(xùn)練被認(rèn)為是較為有效的手段之一。

南京體育學(xué)院運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練學(xué)院近年來(lái)也一直致力于自閉癥兒童康復(fù)研究，他們組建團(tuán)隊(duì)，嘗試運(yùn)用紙飛機(jī)、軟墊跳和拋接球等游戲，將有氧活動(dòng)、抗阻訓(xùn)練以及神經(jīng)肌肉協(xié)調(diào)練習(xí)等內(nèi)容整合成為系統(tǒng)性的自閉癥兒童“運(yùn)動(dòng)干預(yù)”方案。

……

用愛(ài)意融化孤獨(dú)，嘗試擁抱每一個(gè)與眾不同。隨著點(diǎn)滴力量的匯聚，將會(huì)有更多人看到“星兒”們努力發(fā)出的光芒。（孫姝穎）

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